Vocês se lembram de Alice
No pais das Maravilhas?
Foi Lewis Carrol quem disse
Desde as britânicas ilhas

Um dia correndo à beira
de um barranco, pela tarde
Viu um coelho de fraque
Com um relógio de algibeira
E dizendo: “É muito tarde!”

Fazendo um enorme alarde,
No barranco mergulhou
E sumiu por um buraco;
Eu que sou brasileiro
E que nem menina sou

Um dia também vi um coelho
Que ontem mesmo Deus levou.

Seu nome era George
Como um Rei da Inglaterra
E também era Romão
Como o santo padim Ciço

Eu era um menino magriço
Quando vi esse coelho
Girando em torno do eixo
Como um destro bailarino

E o mundo das maravilhas
Cheio de mistério e graça
Comédia e romantismo
Foi o mundo do autismo.

Ele entrou aperreado
A girar pelo salão
Olhando o ventilador
Sem vergonha, nem pudor
Rodando como um pião.

E eu que nada sabia
A não ser música e poesia
Comecei a me mostrar
Dancei balançando a Pélvis
Imitando um tal de Elvis
E tomei sua atenção
Parou de girar ligeiro
Sorriu e sentou no chão.

Ele deve ter pensado
Na hora em que se rendeu:
“Vou ver o show desse bicho,
Que ele é cheio de reboliço
É mais doido do que eu”.

Ele tinha sido expulso
Do único lugar da cidade
Que atendia sua gente
Só por causa da idade:

Foi ficando adolescente
E quem lhe cuidava antes
ficaram com medo dele
Que estava grande e forte

Mas hoje, que o anjo da Morte
Já lhe recolheu a Deus
Vim aqui para lembrar
Aquele coelho apressado
Que, com seu giro ligeiro
Que os autistas não são ilhas
Foi de todos o primeiro
A me apontar o caminho
Do país das maravilhas.

Neste país de alegrias
E intensos sofrimentos
Onde tem gozo e tormento
Fiz meu pouso, minha casa

Vai George, bate as asas
E volta para bem alto
De onde vieste ensinar
O teu giro e o teu salto

E no caminho plantar
Além de carinho e lembrança
A semente que tornou-se
Nossa Casa da Esperança!

O primeiro dia da roda de conversa me deixou animado e inspirado. Aqueles que foram demonstraram compromisso com o que realmente estamos fazendo na Casa da Esperança.

Vamos criar um núcleo duro de positividade nessa nossa pasárgada, em que somos todos amigos do Rei: o Rei dos Mundos, o Deus dos seres humanos.

Nele buscamos refúgio contra aqueles que lançam sugestões maldosas sobre os de firme resolução e contra o invejoso, quando inveja.

Segunda parte do episódio sobre comportamento agressivo do podcast da Casa da Esperança

(function() { var po = document.createElement(“script”); po.type = “text/javascript”; po.async = true; po.src = “https://d15mj6e6qmt1na.cloudfront.net/cdn/embed.js”; var s = document.getElementsByTagName(“script”)[0]; s.parentNode.insertBefore(po, s); })();

Comportamento Disruptivo no autismo — primeira parte

Comportamento Disruptivo no autismo — primeira parte

Tirem Essas Crianças Daqui! ou: por uma sociedade imaculada

manifestação da Casa da Esperança diante do prédio da SMS

– Vocês estão expondo essas crianças! – opinou o senso comum, na voz de uma assessora da Secretaria de Saúde do Município de Fortaleza, durante as manifestações da Casa da Esperança no dia 07/02/2013.

A frase nada tem de original. Foi proferida inúmeras vezes durante os 20 anos da Casa da Esperança, sempre em ocasiões nas quais somos obrigados a deixar os consultórios e salas de trabalho e ir às ruas, clamar por nossos direitos.

A aparente piedade desta frase – parece proteger as crianças autistas – dissimula a intolerância em suas entrelinhas: O lugar das pessoas com autismo não é nas ruas, ou na Secretaria Municipal de Saúde. É nas clínicas, é nas casas delas. É em qualquer lugar longe da vista.

Desta vez, o abuso que sofremos durante anos de atrasos e repasses a menor, cometido durante a gestão anterior do Município, nos levou a um impasse burocrático em que não podemos deixar a inadimplência porque não fomos pagos, e não nos querem pagar porque estamos inadimplentes. Isso enfurece não apenas os profissionais com salários retidos, mas também as próprias pessoas com autismo, e suas famílias.

No entanto, na visão que deixa entrever a frase da assessora, os autistas não têm direito de se enfurecer. Não podem ir às ruas, pois precisam ser protegidos da exposição. O mesmo discurso de “proteção” mantém as mulheres privadas do direito de ir e vir na Arábia Saudita, onde só podem sair nas ruas acompanhadas de homens com os quais tenham relações aprovadas e certificadas pelo Estado: Pais e Maridos. Aqui mais uma burocracia da exclusão.

Ao senso comum, essa análise parecerá exagerada. Não lhe apetece mapear o sentido de “frases inocentes” até suas raízes preconceituosas e exclusivistas.

A própria existência, no entanto, é uma exposição. Sociedades pouco inclinadas ao reconhecimento e aceitação das diferenças estão entre as mais intolerantes da história. A frase tem parentes de sangue, como “Os irmãos normais deles têm direito a uma vida normal”, para justificar a internação crônica às vezes habilmente dissimulada sob o epíteto “residência protegida”. Ainda que mudar os nomes das coisas possa alterar a sua aparência, não altera sua natureza.

Sim, estamos expondo as crianças. Não nós, dirigentes e profissionais da Casa da Esperança, mas nós, famílias de pessoas autistas. Queremos que estejam expostos, para que os olhos do mundo se habituem a elas, pois vão crescer, e seu autismo não vai a lugar algum.

Segundo o recente (e excelente) livro de Diogo Mainardi, sobre seu filho Tito, “A queda”, toda a intolerância do regime nazista começou com um único pai que rejeitou o filho com paralisia cerebral, solicitando do Reich a sua morte “misericordiosa”.

Misericórdia é um atributo cristão, e, como sabemos, Adolf Hitler era católico. Era também, um homem pragmático. A nação alemã também podia, espelhando-se neste pai, praticar o mesmo tipo de misericórdia com seus filhos mais repulsivos e inúteis.

A visão de Hitler de uma sociedade Imaculada não incluía deficientes mentais, judeus, homossexuais, negros, ou quaisquer não-arianos. A carnificina subseqüente se abrigou, confortável, em eufemismos como “eutanásia” e “morte misericordiosa”. Por este motivo não acatamos a suposta inocência da frase da assessora.

A inocência dela mesma, no entanto, é cabível. Ela provavelmente não conhece os desdobramentos históricos nefastos do que disse. Mas isso não altera o fato de que a mácula não está na existência das crianças autistas nem em sua incômoda exposição. Está na elaboração cuidadosa da exclusão, que possibilita a uma sociedade usar expedientes burocráticos para mantê-las sem o atendimento a que têm direito.

O lugar dessas crianças é na clínica, na escola, em casa, na rua, e, certamente, naquele momento, não havia nenhum outro lugar mais adequado para estarem do que a Secretaria Municipal de Saúde de Fortaleza, ajudando na luta pela continuidade do seu atendimento, com a singela exibição de sua alegria agitada, de sua graciosa pantomima repetitiva.

Que seja a sociedade Imaculada, de preconceitos e legalismos estéreis, que arriscam perpetuar a indiferença do poder público para com os cidadãos autistas de Fortaleza.

Sobre o impasse entre a Casa da Esperança e a SMS

Sobre o impasse entre a Casa da Esperança e a SMS